U današnjem članku vam donosimo priču o Dragani Jović, majci koja je svoj život posvetila brizi o četvero djece suočene s rijetkim genetskim poremećajem. Od njihovog bezbrižnog djetinjstva do trenutka kada su zbog bolesti jedno za drugim počeli gubiti mogućnost samostalnog hodanja, ova porodica prošla je kroz brojne teške trenutke. U nastavku vam donosimo priču o majci koja, uprkos godinama borbe, nije dozvolila da bolest oduzme njenoj djeci pravo na radost, druženje i osjećaj da je svaki novi dan vrijedan življenja.
Dragana Jović više od dvije decenije živi uz posljedice rijetkog nasljednog poremećaja koji je pogodio svo četvoro njene djece. Milica, Ana, Zvezdana i Dušan u djetinjstvu su hodali, išli u redovne škole i pomagali majci, ali je bolest postepeno napredovala sve dok nisu završili u kolicima. Nakon godina pregleda, čekanja na genetska ispitivanja i sve većih potreba za njegom, Dragana danas sama organizuje njihov svakodnevni život i nastoji da dom ostane mjesto mira, muzike i međusobne podrške.
Dragana je rođena u selu Poljane, u opštini Obrenovac, a od petog razreda školovala se kod tetke u Beogradu. Završila je ugostiteljsku školu za kuvara i počela raditi već sa 17 godina. Od 1982. do 2014. godine radila je u ugostiteljstvu, paralelno podižući četvoro djece.
Milica, Ana, Zvezdana i Dušan u ranom djetinjstvu nisu pokazivali znakove ozbiljnog poremećaja. Na vrijeme su prohodali i progovorili, išli u redovne osnovne škole, ali su gradivo savladavali teže, pa je Dragana s njima učila lekciju po lekciju.
Porodični život na Karaburmi tada je izgledao sasvim drugačije. Kuća je bila puna djece iz komšiluka, a Dragana je svoju djecu i njihove prijatelje vodila u šetnje, bioskop i pozorište. Posebno su se pamtili dani kada je s djecom pravila kiflice, dok su mališani iz kraja čekali da novi pleh izađe iz rerne.
Prvi ozbiljni simptomi pojavili su se u tinejdžerskim godinama
Zdravstveni problemi počeli su se ozbiljnije pojavljivati kada su djeca stasala za srednju školu. Najstarija Milica imala je psihičke poteškoće i krize svijesti više puta dnevno. Tokom bolničkih ispitivanja nalazi kojima su ljekari pokušavali pronaći organski uzrok bili su uredni.
Nakon bombardovanja Ana je dobila izražen tremor ruku. Teško je držala kašiku i pisala, a pojavili su se i problemi s tjelesnom težinom. Dragana je u to vrijeme veliki dio sedmice provodila po klinikama. Od pet radnih dana, tri je često koristila za preglede i ispitivanja djece, dok je istovremeno radila i imala samo jedan slobodan dan sedmično.
Uprkos problemima, djeca su pomagala koliko su mogla. Kuhala su ručak, pospremala kuću, razdvajala veš i uključivala mašinu. Zvezdana je kasnije postala posebno važna majčina pomoć, kupajući Milicu, kuhajući i vodeći računa o kući dok je Dragana putovala na posao.
Ključne informacije:
- Svo četvoro djece u ranom djetinjstvu razvijalo se bez očiglednih ozbiljnih motoričkih problema.
- Simptomi su postajali izraženiji tokom tinejdžerskih i mladih odraslih godina.
- Genetska dijagnoza potvrđena je tek nakon višegodišnjeg čekanja i ispitivanja.
Na genetski odgovor čekali su godinama
Kada je Milicu sa 17 ili 18 godina počelo boljeti koljeno, porodica je gotovo godinu dana obilazila klinike bez jasnog odgovora. Tokom jednog neurološkog ispitivanja Dragana je ljekarima spomenula i simptome kod ostale djece, sumnjajući da bi problemi mogli biti povezani.
Profesorka dr Vedrana Milić-Rašić posumnjala je na genetski poremećaj. Trebalo je dvije godine pronaći ustanovu koja može obaviti potrebno testiranje, nakon čega je krv svih šest članova porodice poslata u Antverpen. Na rezultate su čekali još pet godina.
Dijagnoza je potvrdila hereditarnu spastičnu paraparezu, povezanu i sa zahvatanjem drugih sistema te progresivnim tokom. Kod Draganine djece stanje je vremenom napredovalo, uz sve izraženiju ukočenost i slabost nogu.
Jedno po jedno izgubili su mogućnost samostalnog hodanja
Milica je počela koristiti kolica u 25. godini. Do 29. godine još se mogla prebaciti na krevet i toaletna kolica, ali je kasnije potpuno izgubila mogućnost oslanjanja na noge, pa su joj postali potrebni bolnički krevet, dizalica i stalna pomoć.
Ana je hodala do 23. godine, ali je deset godina kasnije Dragana već veoma teško uspijevala da je premjesti iz kolica na krevet. Zvezdana je dugo ostala pokretna, imala momka i planirala brak, ali je od 24. godine počela sve teže hodati i kasnije završila u kolicima. Dušan je pokušavao ostati aktivan što duže, vozio je motor i nakon padova ponovo ustajao.
Dragana se 2007. godine razvela. Kako je ispričala, njihov otac nije imao dovoljno razumijevanja za njenu borbu i potrebe djece, dok je ona smatrala da svu snagu mora usmjeriti na ono što porodicu čeka.
„Učim ih da je i život u kolicima život i da može biti lep. To što umesto nogu imaju točkove nije najstrašnije — važno je da se kreću“
— Dragana Jović
Porodica danas život organizuje oko mogućnosti, a ne gubitaka
Porodica danas živi u Obrenovcu. Poplava 2014. godine odnijela je najveći dio fotografija iz perioda kada su sva četiri djeteta bila zdrava i samostalno hodala, pa je ostalo tek nekoliko uspomena iz tog vremena.
Dragana ipak nastoji da svakodnevicu ne određuje samo bolest. Kada može, izvodi djecu iz kuće, uključuje ih u kućne poslove i trudi se da se u domu čuju muzika i šala. Oni raspremanju sto, čiste i sjeckaju povrće, svako u granicama svojih mogućnosti.
Posebno je zabrinjava smanjena socijalizacija i uticaj koji nedostatak druženja ima na njihove mentalne sposobnosti i komunikaciju. Ana i Zvezdana čitaju knjige, a djeca se dobro snalaze na računaru, ali Dragana smatra da im nedostaje više neposredne komunikacije.
U kući više ne insistira na tome da sve bude besprijekorno. Važniji su joj mir, odsustvo galame i osjećaj da svaki novi dan može učiniti podnošljivijim i ljepšim.
„Ne gledam unazad. Gledam samo napred, ali ne predaleko. Važno mi je da im ulepšam svaki novi dan“, zaključila je Dragana.
